レッツ代表久保田のブログ「あなたの、ありまままがいい」

正月に何日かたけしと生活した。
毎年正月は恐怖感さえ覚えたたけしとの生活。それは何をやらかすかわからないし、荒れて、ケガや物の破損が起こるのも正月の恒例となっていた。
今年は姉も結婚して自宅にいない。
どうなるかと思っていたが、拍子抜けするぐらいに穏やかな正月をたけしと過ごした。

しかし、2週間たって事件がおこった。
今たけしは4日シェアハウス、3日自宅の生活をしている。
この2週間、帰ってくるたびに「なんかやせたな」と思った。たけしはそもそも細いので、その変化がわかりやすい。
正月はごろごろしていたので少し太ったからまあちょうどいいかぐらいに思っていた。
しかし、1月16日から、自宅に戻ってきて、食べない、寝ない、薬を飲んでも吐く、興奮する、といった悪いサイクルにはまってしまった。

たけしはてんかんがあるので薬を飲めないと発作が起こる。
しかしこの薬が空腹で飲むと、足腰がたたないふらふらになって、吐く。（中毒症状みたいになる）
睡眠障害があるので、眠剤も飲めなくなる。おなかもすいているので寝れなくなる、薬も飲めないのでテンションが高く暴れる。。。、
といった魔のサイクルが始まった。

17日、18日と、食べない寝ない、目がらんらん。
19日、アルス・ノヴァのスタッフやレッツのヘルパー事業所ウルトラのスタッフと緊急会議。
結局、薬に詳しい姉の提案でてんかん薬を一度きって、眠剤だけでもとにかく飲ませて、睡眠をとる。そうすれば落ち着くのではないかと。
薬に関しては勝手にできないので、主治医にも何とか連絡を取って確認。

たけしの激しい発作を目の当たりにしている私に、てんかん薬を切るという発想はみじんもなかった。

たけしの介護は食事との戦いといっていい。
そしてその大きな理由は、このてんかん薬を滞りなく飲ませるため。
空腹だと飲めないので、とにかく食べさせないと・・というのが強迫観念になっている。

そもそも食に興味がなく、気分で食べたり食べなかったりするたけしに、どう食べさせるのか。
そしていかにコンスタントにてんかん薬を飲ませるのか。

今回こうやって崩れると、立て直すのにものすごく神経を使う。
そしてそのリカバリーは結局、自宅で行うしか手立てがない！

たけしの自立生活はまだまだなのだと痛感する（去年よりはいいけれどね）。
浜松屈指の重度知的障害者。そんなに簡単ではないことを思い知らされる。

しかし今回も初動というのか、その変化を気が付いたのは母である私だったのが本当に残念でならない。
そして、「なんかやせたな」と思ったのは私だけだったのか？
ヘルパーさんと共有しているノートを見ても食事もとれているし、大きく体調の崩れは見られない。
でも実際、崩れた。
多分記録のつけ方にも問題があったと思う。

一言も言葉を発しない何が起こっているのかも全く伝えられないたけし。
しかし、昨年もそうだったが「体調不良」というサインを彼は発して、改善を促す。

明日支援会議をする。
こうなると犯人探しみたいになってなんだか嫌なのだが。

しかし、少なくとも、たけしの代弁の多くを母が担わざる得ない状況の中で、私は嫌われ役をかって出る。
自分のためではなくたけしのために。
声の強い母親役から早く降りたいと思いながら。

たけしは私しか守れないとはみじんも思わない。
しかし、これは私の性格もあるが、やはりだめなものはダメとして、早急に改善策を出さないと、いつの間になあなあが当たり前になる。
それは事件につながる。
変だなと思ったら直ちに改善しないと。

人は失敗もするし、生活なんてすべてがうまくいきっこない。
しかし、今回どこかがやっぱりおかしかったんだと思う。

重度知的障害者の自立生活なんて簡単に言うけれど。
そんなに甘くない。
それがいいかどうかは別として、こういうタイプの人が医療や、福祉、入所や施設で生活するその理由はやはりあるのだ。

かなりのスキルのある人が付いていないと（常時でなくていいが、いざとなったと時に出動できる体制）がやはりないと、生活は支えられない。
今回、私だけでなく、姉や主治医やアルスノヴァのスタッフ（看護師も含めて）がいたから、なんとか対応ができた。
それらすべて経験値。

こういうスキルをどう共有していくのかね。

いやはや。なかなか大変な事業です。