たけしの自立6 たけしの食事と介助と文化的生活

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1週間のたけしの肉の量。その一部は廃棄!もったいない!



7月30日、19時半から支援会議が行われた。こういうご時世なので相談支援さんや、ヘルパー事業所責任者はリモートで。
この日はたけしの支援がある日だったので、ヘルパーさんも入ることができるように3階のシェアハウスで行われた。
メインで入ってくれているヘルパー事業所さんの責任者とヘルパーさんが2名も参加してくれた。
この日は、たけしの他に、Mさん、Rさんも泊りの日だったので、それぞれにヘルパーさんがいて、にぎやかった。

自立についての抽象的な話はサクッと終わり、コロナ対策と情報共有、そしてたけしの睡眠、薬や食事のことが話題になった。
たけしはてんかんの薬のほかに眠剤も毎日2種類服用している。
睡眠障害があるので眠剤は必須なのだが、強めなので一つにしたいと担当医も言っている。しかし、自宅だと途中で覚醒されるのが一番困る(なぜなら一緒に起きないといけないから家族も疲れてしまう)。家でなかなか薬を減らすことができない。
しかしヘルパーさんとなら途中で覚醒しても対応してくれる。
事実夜の2種類目の薬はだいぶ減ってきていた。
しかし、このコロナの時期に、途中覚醒はどうかという話になった。
途中で起きるということは睡眠不足になる確率は高い。それによって、体調を崩したら元も子もない。そこで、2種類目の眠剤は服薬しつつ、調整しようという話になった。

また食事も話題になった。
たけしは今、1日2食半。
朝たくさん食べると昼が食べることができない。逆に朝軽めだと、お昼はがっつり。
昼は毎日、私がお弁当を作っている。
宿泊があっても私が昼を作る。
ということは朝の状況によって弁当の量を調整しないといけない。
ヘルパーさんには宿泊した日は朝の様子だけ教えてもらうようにしている。
これは実は結構面倒でもある。
しかし、食事の自立はたけしの場合最後の最後だと考えているので、この苦労はいとわない。それよりも食べなくて、体調崩すほうが怖い。(ここも過剰な親心ではあるのだが・・・)

ヘルパーさんたちは朝必ず食事を用意してくれる。
しかし食べたり食べなかったりする。
せっかく用意した食事が余る。
基本処分することになる。
そこで、朝食べなかったときに、お弁当として持たせるのはどうか。そうすればお母さんの負担も減るという提案があった。
一見効率よく聞こえる。
しかし私は今までの経験から、「多分食べない」と思った。

たけしの食はリズムがない。
普通の人は時間になったらおなかがすくし、食べ物を見るとそんなにおなかがすいていなくても食べたくなる。
しかし、そういう感覚がたけしにあるのかないのかわからない。
興奮すると全く食べないし、気分で食べたり食べなかったり。
さすがにおなかすいているだろうと思っても全く手を付けないときも多々ある。
病気になると、こんこんと寝続けて、2日でも3日でも全く食べなくなってしまうこともある。
家族としては「武にご飯を食べさせる」が一種、トラウマになっている。
とにかく食べさせなきゃ、という感覚が強い。と同時に、彼の食事が本当に厄介だし、ものすごく気を遣う。
私がいまだに弁当を毎日作るのも、彼の食を気にするのも、今までの、さまざまなにが~い経験からきていると思う。

と言いつつ、なんでも食べてくれる人ではない。偏食というよりもやはり気分。パターン(今はホットプレートで焼く蒸し焼き)があるので、朝と昼が一緒だと多分見向きもしないと思う。食欲の中枢ではなく見た目やら雰囲気で判断しているのだと思うのだ。
朝も食べず、昼も食べずをやられるとさすがにこの時期心配になる。
だったら、まだ私が昼を作ったほうがいい。

しかし大量に余ってしまう食材。捨てるのは忍びない。そこで以下のように返信した。

「朝ご飯を弁当にしても食べない確率が高いですね。今までもそうで、(たけしは)以外にグルメ?です。
それより冷蔵庫に保管して、夕食にアレンジしていただけると良いです。
家では残った食材はホットプレートのすみに島にして焼いて、新たに作るものは味を変えて(例えば残ったものが焼き肉のたれ味なら、新たに作るものはトマトソース味とか)、いろいろな味が楽しめるようにしています。
それなりに華やかさを作ってやると歓んで食べます。(そういうところはお坊ちゃまです。は~。)一度一緒に作ってみましょうか。」

これを書いていて「そうか!」と分かったことがある。たけしは食事に「華やかさ」みたいなものを求めているのかもしれない。
どうしても画一的になってしまう彼の食事。
とかく、介助者は「こんなもんだろう」と思って、義務的になってしまう食事。
まさに餌状態になることだってある。
しかし、彼も3食の食事は、それなりに楽しみにしているのだと思う。だから華やかさや美しさ、おいしさ、など、普通の人が食事に感じる雰囲気を彼も求めているのかもしれない。
私たち家族は、はっきりこうだという意思を伝えることもなく、食べたり食べなかったりするたけしに対して、食事自体の楽しさ、華やかさみたいなものを大切にしてきたのだと思う(めげずに)。

なんでも食べてくれる人ではないだけに、わかりにくいが、少なくとも、朝と昼が同じだと食べないというぜいたくぶりは、なんだかそこを無言で伝えているようにも思う。
ヘルパーさんの数だけ味付けがあって、そんな工夫をヘルパーさんたちが楽しんでやってくれるといいなあと思った。
そしてこれこそが「文化的な生活」なのだろう。

ついつい、ルーチンになってしまうたけしの食事介護。それは家族という限定した人たちでぐるぐる回しているからそうなるのかもしれない。それぞれのヘルパーさんやかかわる人たちのパーソナリティーがそれなりに垣間見れたら。もちろん食べないと困るから最低限の共有は必要だが、そこから先は個々のアレンジだろう。
重度知的障害者の「文化的生活」は、健常といわれる人たちと全く違った方向から形成されるのだと、食事1つとっても見えてくる。
なかなか奥深い。



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