レッツ代表久保田のブログ「あなたの、ありまままがいい」

　先日、兵庫の「兵庫県知的障害者施設家族会連合会」に読んでいただきお話視させていただいた。
きっかけは朝日新聞の鷲田清一氏の「折々のことば」に掲載いただいたことだった。
これを読まれた代表の方が、HPで調べてご連絡してくださった。

折々のことばから（２０１８年４月３日）
【「本人が大切にしていることを、とるに足らないことと一方的に判断しないで、この行為こそが文化創造の軸であると考えています」
（久保田翠）

「１日中、ケースに鍵を入れて打ち鳴らす息子。重度の知的障害を持つ彼・壮（たけし）の「たけしルール」を基準として福祉施設を運営してきたNPO法人代表は、これを「問題行動」ではなく「表現未満、」の「個人の熱意」ととらえ、人々の分断を超える社会の在り方を追求する。芸術選奨文部科学大臣新人賞贈呈式（３月１３日）でのスピーチから」】

と評していただいた。
芸術の分野にしてみれば、この価値観の転換というのはよく行われているし、むしろ既存の価値観を壊す試みは芸術が最も得意とすることだともいえる。
しかし、それを福祉に置き換えていくと、全く違ってくる。

たけしの「ケースに鍵を入れて打ちならす」行為は、学校を卒業するまでずっと問題行動であった。
だから、それしかできない、それにしか興味がない彼の存在意義は、きわめてあいまいだった。
平たく言えば、問題行動満載の彼の存在の意義はだれもわからない。
そこは母親として受け入れがたいものだった。

少なくとも私は毎日寝るとき以外にやり続けるたけしの行為を、「すごいな」としか思えなかった。
もちろん生活していくには、ある意味厄介ではあるが、これを取り上げることは考えられなかった。

まして、「とるに足らない」「問題行動」と断罪する権利がだれにあるのか。

これは母親として全力で守るしかない。
その中で編み出されたのがたけし文化センターだったし、アルス・ノヴァという施設になった。

レッツの活動は、彼と私と私たち家族が生存権をかけて作り出していった１つの形でもある。

今、彼の生存権はなんとか確立できたように思う。
いいスタッフにも恵まれ、社会的にインパクトを与える事業をどんどん送り出している。
例えば２年前から始めた「表現未満、」は、レッツが考えていることを表明した活動として成長している。

しかし一方で、ここにきて、はたと「家族の生存権」を考えるようになった。
つまり、重度の知的障害者を支える家族、とりわけ母親の生存権は本当に確立しているのだろうか？

母親は、そうした子供を産んだことに対する負い目みたいなものがあって、迷惑をかけるばかりの子供たちをなんとか介護する、療育すると頑張ってきた。
「人様に迷惑をかけてはいけない」
だから自分たちで（家族で）でなんとかしなければと思ってきた。
しかし子供が２０歳も過ぎてくるとそれが非常に苦痛にもなってくる。

いつまで頑張ればいいのだろう。
私の人生はどこに行ったんだろう・・と。

今回、神戸でお話しさせていただいてびっくりしたことがある。
神戸というか兵庫県は、入所施設やグループホームもたくさんあって、通所と入所系が半々らしい。
ある程度選択もできるし、障害が重くなくても入れるそうだ。

ここまで地域差があることに改めてショックを感じた。
地域変えれば,たけしを入所させるのはそんなに難しくないということなのか？？

お会いした方々は子どもさんの年齢もだいぶ高くて、お子さんが40代、50代といった方々もいらした。
でもきっと、今から50年前になにもサービスはなかっただろうし、差別も今より激しかっただろうから、戦いを経て今があるのだと思う。

しかし、人は衣・食・住が確保されても幸せに生きていいけない。
人とどれだけつながっているのかが、幸せのバロメーターなのではないかと思う。

それは障害の人たちも基本的に一緒だと思う。
いつまでも、親と一緒が幸せだとは到底思えないのと同じように。

自分の人権は自分で守るしかない。
と同時に、それぞれが自分の人権と生存を考える機会が必要だと思う。

私の幸せを追求していくと、他者を尊重する気持ちが生まれる。

難しいことのようだけどいたって単純。

私も（遅まきながら）自分の生存権と人権について考え始めています。